健康医疗大数据时代的泛化同意——道德基础、问题及对策建议

图书信息

作者：李晓洁著

出版社：中国社会科学出版社

定价：78.00

ISBN：9787522731315

出版时间：2024-02-01

分类：图书,行业职业,医学-西医,医学科普读物

商品介绍

目录

引言：健康医疗大数据时代的新知情同意

一健康医疗大数据时代的知情同意“难”

二聚焦生物医学研究中的知情同意问题

三如何在生物医学的高歌猛进中维护知情同意原则

四新知情同意模式的探索

五小结

第一章自主性原则的危机与行善原则的建构

第一节知情同意的产生与发展

一希波克拉底宣言影响下的医患关系

(公元前5世纪-19世纪中期)

二人体试验与同意观念产生

(19世纪末-20世纪40年代)

三知情同意原则的确立与发展

(20世纪40年代-2005年)

四健康医疗大数据时代的宽泛同意

(2005年-至今)

……

内容简介

健康医疗大数据的发展对医疗卫生和健康领域具有变革性意义，除了蕴含的巨大科学价值及培育新的业态和经济增长点外，还为重塑和定位人类自身生命价值提供了潜在的可能性。本书旨在探讨宽泛同意的道德基础、问题以及中国文化语境中的政策建议，主要围绕以下四个问题展开：宽泛同意模式能否得到辩护？生物样本和数据采集、储存、分享及使用中存在哪些类型的风险？参与者如何规避这些风险？基因技术发展可预期性和不可预期性并存，如何平衡个体利益和共同利益？本书从以下方面对上述问题进行解答：按照公民决策时的自主程度，梳理知情同意原则的确立与发展，在此基础上为宽泛同意做出辩护；探讨“宽泛”的界限，即在生物样本采集、使用和分享中，如何在个体利益与共同利益之间做出权衡；探讨中国语境下宽泛同意的交流与决策，并提供政策建议；探讨“生命公民”构建对宽泛同意的意义。

作者简介

李晓洁，对外经济贸易大学副教授，哈佛大学科学史系和北京大学医学人文学院博士后。主要研究领域为生命伦理、马克思主义科技思想等。曾获国家社科基金、北京市社科基金、哈佛Global Institute Grant、瑞士Brocher Foundation资助，在国内外权威期刊发表论文多篇。